De nombreux membres de la famille pensent que dès qu’un patient est sevré avec succès du respirateur et sort de l’hôpital, cela signifie qu’il est complètement rétabli.
En réalité, la sortie de l’hôpital n’est souvent que la ligne de départ d’un "marathon de réadaptation à domicile".
Dès l’instant où ils franchissent les portes de l’hôpital, le véritable test des soins de longue durée commence.
Est-ce que tout va bien après l’extubation ? Le corps est en fait encore en train de "redémarrer"
Les patients qui sont restés alités dans l’unité de soins intensifs (USI) pendant une longue période subissent des dommages graves dans presque tous les systèmes du corps, lo que est médicalement appelé Syndrome Post-Soins Intensifs (PICS).
Même après une extubation réussie, il reste encore trois défis majeurs de réadaptation à surmonter à domicile :
| Défi de réadaptation | Que s’est-il passé | Point central des soins |
|---|---|---|
| "Amnésie" de la déglutition | La dégénérescence des muscles de la déglutition rend l’ingestion d’eau extrêmement propice aux fausses routes | Utilisez des épaississants combinés à de l’orthophonie pour prévenir la pneumonie d’aspiration |
| Atrophie musculaire par non-usage | L’alitement prolongé entraîne une perte musculaire, ce qui rend difficile le simple fait de s’asseoir de manière stable | Renforcer la prévention des chutes et la réadaptation physique progressive |
| Incapacité à évacuer les crachats pulmonaires | Force insuffisante pour tousser et cracher le mucus, ce qui fait que le crachat reste facilement piégé dans les poumons | Apprenez la kinésithérapie respiratoire et exercez-vous avec un spiromètre d’incitation |
Une extubation réussie signifie seulement "être capable de respirer par soi-même", et le chemin vers la "restauration de l’autonomie dans les activités quotidiennes" est encore long.
Retourner à la maison avec une canule de trachéotomie : quels défis difficiles attendent les familles ?
Si le patient sort de l’hôpital avec une canule de trachéotomie, les membres de la famille font face à des défis de soins d’une intensité encore plus élevée.
La tâche la plus stressante est de devoir effectuer l’aspiration des sécrétions de ses propres mains :
| Soins de trachéotomie à domicile | Pourquoi c’est important |
|---|---|
| Apprendre l’aspiration à domicile | L’accumulation de sécrétions obstruera les voies respiratoires ; les familles doivent surmonter leur peur et garder la canule propre |
| Utiliser un nez artificiel pour l’humidification | Comme l’air ne passe plus par la cavité nasale pour être humidifié, un nez artificiel empêche le mucus épais de boucher la canule |
| Surveiller l’oxygène sanguin et la respiration | Gardez un œil sur la saturation en oxygène et la fréquence respiratoire ; agissez tôt en cas d’anomalies |
L’aspiration n’est pas destinée à pousser les familles dans leurs retranchements, mais est le moyen le plus direct de maintenir la liberté des voies respiratoires. Elle devient moins terrifiante une fois qu’on s’y habitue.
Presque tous les membres de la famille ont les mains qui tremblent lors de la première opération, ce qui est tout à fait normal. Avant la sortie, assurez-vous de demander à l’infirmière un enseignement pratique et exercez-vous vous-même quelques fois ; c’est beaucoup plus utile que de regarder des vidéos.
Les soins ne peuvent pas être un voyage en solo : comment construire un système de soins à domicile ?
Travailler pendant la journée et se réveiller la nuit pour effectuer des aspirations de sécrétions n’est pas de l’aide aux soins, c’est consommer la vie de toute la famille.
Plutôt que de tenir bon jusqu’à l’épuisement, il vaut mieux mettre en place rapidement un système de soutien pratique :
| Mode de soins | Situation appropriée |
|---|---|
| Soins en établissement professionnel | Lorsque l’état est complexe, envisagez un service de soins respiratoires ou une maison de retraite pour laisser une équipe professionnelle prendre le relais |
| Soutien à domicile mixte | Si vous choisissez de soigner à domicile, embauchez un aidant combiné avec des services de soins de longue durée et des infirmiers libéraux pour partager la pression |
Utiliser les ressources de soins de longue durée ne signifie pas rejeter le membre de sa famille ; au contraire, cela rend la prise en charge plus stable et durable.
Les aidants sont aussi des êtres humains ; ils se fatiguent, tombent malades et ont des émotions.
Stabilisez d’abord l’aidant pour qu’il lui reste de l’énergie pour bien s’occuper du patient.
Les patients peuvent-ils encore parler après une trachéotomie ? Comment utiliser une valve de phonation ?
De nombreux membres de la famille s’inquiètent de savoir si leur proche trachéotomisé pourra reparler. La bonne news est que si son état est stable, une valve de phonation pour trachéotomie peut l’aider à retrouver sa voix.
| Points clés de la valve de phonation | Explication |
|---|---|
| Principe de la valve unidirectionnelle | Permet à l’air d’entrer lors de l’inspiration et de se diriger vers les cordes vocales lors de l’expiration pour produire à nouveau des sons |
| Envie initiale de tousser | Le changement de trajet du flux d’air nécessite une adaptation ; pratiquer la déglutition lentement permettra d’améliorer la situation |
| Nettoyage et entretien | Nettoyez et désinfectez régulièrement, et retirez-la pour vous reposer au moindre signe d’inconfort |
Pouvoir prononcer à nouveau le nom d’un membre de sa famille est souvent la motivation essentielle pour que les patients reprennent confiance et participent activement à la réadaptation.
Prendre soin d’un membre de sa famille qui vient de se remettre d’une maladie grave n’est jamais le travail d’une seule personne.
Savoir comment bien utiliser les ressources de soins de longue durée et établir un système de soins stable est la solution à la longue pour assurer la sécurité du patient et prévenir le burn-out de l’aidant.